元 旦 放 假 安 排2016》》欢迎访问《元旦放假安排2016》【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!|央视网|孤独症|周静

文章来源:孝感网 发布时间:2019-11-19 03:07:42  【字号:      】

【独家观察:星星的世界】希望我能比我的孩子多活一天!|央视网|孤独症|周静 原题目:【独家察看:星星的世界】盼望我能比我的孩子多活一天!

起源:央视网

央视网新闻:“正常的孩子18岁成人礼只有一次,而我们的孩子可能须要十次二十次,甚至一辈子都须要。”

成人,是每个孩子成长之路上最主要的里程碑,是独立步入社会的标记。可是,对于他们的孩子来说,“成人”的一天似乎永远都不会到来,但毕竟还是会到来。

他们的孩子,是“星星的孩子”。

志愿者和“星星的孩子”在一起

“长大了”

下午一点半,烘焙课开端了。

这里是“天真者的绘画”工作室,占地约140多平米。正对门口的钢琴、墙上展现的自己的绘画,二楼左手边的烘焙教室,都是“星星的孩子”们的最爱,他们在这里找到一方安心的天地。

擀面、揉面、压模,如果不是老师偶尔的提醒,很难将这个熟练操作烘焙工具的1米8高大男孩和孤单症接洽起来。作为一名大龄孤单症患者,佰澄称得上是孤单症烘焙团里“最独立”的学员,他可以自己坐地铁、公交来到798上课,不须要家人陪同同行,同时他也是这个班里的钢琴小王子,可以和普通孩子一起上演“四手联弹”。

博雅长相帅气,他已经学会擦桌子了。他一边做饼干一边对着旁边的学员说,“要有创意!有点创意!”博雅爱好看书,是个博物馆铁粉,善于讲授,他经常会背诵书里面的句子和台词,表达他对别人的接纳和爱好。

整堂烘焙课上一直能听到子轩“嗯嗯嗯……”的声音。“这个时光,他可能有点儿困了。”子轩妈妈说,子轩画画非常棒,做饭也很好,善于骑行,语言才能差一些,跟别人沟通很难,但妈妈说的话,他大体都能清楚。

金熠胖胖的很可爱,24岁的身材,心坎却纯如稚子。在一次烘焙课上,两个烘焙老师因为配方的问题,说话声音稍微大了一些。他在旁边说,张老师你讲不讲理,你讲不讲理,“他其实是想说,你们别吵了,想要做一个调停,但他又不会说,说你们讲不讲理。”相处日长,北京市孤单症儿童康复协会理事郭影非常懂得他们的心坎。

“他们都是一个很硬朗的年青形象里住着一个小孩,很单纯,很直接。所以我们一直说他们是一群天真者,星星的孩子。”郭影向央视网记者表现:“孤单症谱系障碍,像光谱一样,每一个孩子都不一样,如果说你认识了一个孤单症孩子,那么你也仅仅是认识了这一个孤单症孩子。”

在郭影的言语间,我们看到了一个鲜为人知的“星星的世界”。

孤单症全称“孤单症谱系障碍”,俗称自闭症。医学界对于孤单症的认识阅历了漫长的摸索。2013年,美国精力病学会公布了《精力疾病诊断与统计手册》第5版。这份威望性的领导手册对“孤单症谱系障碍”的诊断设立了两个核心尺度:社会交换和社会来往缺点;局限、反复的行动方法、兴致或运动。

2002年,2岁半的子轩被确诊为孤单症。子轩从7岁开端自己洗澡、做饭,生涯基础可以照料自己,但处置不了他遇到的任何事情。一次打篮球,有个孩子老拿篮球砸子轩说他是傻子,“他只是说‘疼了、疼了’,却连还一下手,挡回去都不会。”抱起双臂,要强的子轩妈妈眼中透着心疼。

2019年3月23日,子轩加入法国怕不怕200公里全程挑衅赛

为了进步子轩的综合才能,子轩妈妈经常带着他接触外面的世界。有一次,她发明儿子对山地车和骑行工具很感兴致,还把志愿者的骑行眼镜借过来戴上拍照,兴趣非常高。回到家后,子轩妈妈让子轩尝试着骑自行车,成果连跑步都不会的子轩居然很快就学会了,并且猖狂地爱上这项活动。

“你已经长大了,已经18岁了,你已经是大人了,你是个大男子汉了,你可以维护妈妈了!”从2017年开端,子轩妈妈每年都会给子轩过成人礼。那年,子轩妈妈底本盘算将母子骑行川藏线作为“成人礼”送给子轩,但是由于没做好心理筹备,最终将目的锁定草原天路,五天骑行了将近700公里。“在那短短的五天时光里,让我感到到轩儿瞬间长大了!在那个时候轩儿有了他在骑友圈里的昵称:‘长大了’!”

“骑行川藏线没有作为成人礼送给他一直是我的遗憾。”2018年,子轩妈妈感到一切都筹备好了,是时候把这个迟到的“成人礼”补给子轩了。“318线界碑上的4419具有不同的意义,那是我们俩当时的年纪组合。”

318国道成都——拉萨段,全程2200公里,他们翻越了12座海拔4000米的高山,2座海拔5000米的高山,沿途战胜各种环境的磨难,最终,子轩妈妈胜利地用这场“不服输”的旅行,为儿子补过了一场18岁“成人礼”。

2017年美骑100挑衅赛,子轩绘图

“这幅画是加入竞赛发车的镜头,我在他后面,没拍到我,他非得想把妈妈加进来。”骑行中,子轩妈妈骑不动的时候,嘴边常有一句口头禅“这个破车骑得累逝世了”,单纯的子轩把这个“逝世”懂得成了“生病逝世了”的“逝世”。环海南岛骑行时,妈妈生病了,子轩眼巴巴地在妈妈床前说“妈妈不逝世”,从那之后,子轩每天睁眼的第一件事就是找他装画的画桶,“给妈妈卖画换钱买公路车。”

“每年我都会在他诞辰前后,带他做一次有意义的事情,正常的孩子18岁成人礼只有一次,而我们的孩子可能须要十次二十次,甚至一辈子都须要,就是告知他你已经长大了,该有自己的担负了!”

在今年“成人礼”上,子轩讲述了自己幻想:“我想画画、卖画,我想去台湾骑车,骑行很多处所。”

博雅的幻想是有一天能当上博物馆讲授员。

丹丹的幻想是盼望自己有个幸福的家,有一个疼爱自己的他,有一个自己的小屋,养一只雪白的小狗狗,小日子就像一朵温馨的花。

……

我逝世了以后,他去哪儿啊!

“真怕他还没长大,我就老了。”

“我盼望我能比我的孩子多活一天。”

“亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾废弃,因为爱你,我们不敢老去。”

面对星星的孩子,“不敢老去”几乎成了所有父母的共同心声。

“我们盼望他能够更好地跟这个社会融会,未来我们分开这个世界,他总得自己独立地走完自己的后半生。”中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任周静,也是一位孤单症患者家长,她的儿子叫多多,1994年诞生,属于我国第二代孤单症“孩子”,今年25岁。多多的诞辰是愚人节的前一天,为了躲开愚人节,周静特意恳求医生提前一天剖腹产,却不料,上帝的“玩笑”已然抛出……

一百天的多多

4岁时,多多被确诊为“疑似孤单症”。“那时,大家对这个孤单症的认知还是处于很浅表的阶段,诊断的专家大夫很少,家长也茫然,所谓的机构也盲目,没有准确的手腕与方式。”

20年多前,孤单症一词还不被世人熟知,据当时的统计数据,该病症全球发病率为万分之一,属罕见病。

为了治愈儿子,周静遍寻民间“神医”,让儿子尽尝百草。扎针、推拿、灌顶、求神问卜,外加口服各种“灵丹妙药”。“如开着的雷达,我搜寻捕捉每一个‘神方’,生怕漏掉任何一个可以改变我儿的机遇。”

多多属于重度孤单症,16岁从培智学校毕业之后,只能留在家里,“像一个宠物一样被养着”:“搁在家里你会慢慢发明,他的这种原有的一些功效开端退化了。”

周静告知央视网记者,很多孤单症家庭都是妈妈全职陪同,“他自己没有劳动力,得给他雇一个保姆,要不就花钱给他搁在机构,要不就辞职,这个是多大经济压力!”

2015年我国首部《中国自闭症教导康复行业发展状况报告》提到一组数据:我国有83.3%的家庭须要承担康复训练的全体费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。

废弃工作、废弃幻想,被迫改变生涯轨迹,孤单症患者的家人同时还蒙受着宏大的精力压力。郭影感同身受:“这些家长整天带着孩子,精力要高度集中,就像在战场上一样。他们不像普通孩子,学什么都特殊快,哪怕就学一个洗手,可能都要分解成10步,才干慢慢学会。”

在阅历了从失望到猖狂再到失望之后,周静开端趋于安静接收这一切,并走上了孤单症孩子与家长的自救与救他之路。2011 年,中国社会福利基金会发起成立专项基金,周静也从一名普通孤单症家长转变为全职从事孤单症康复事业的公益从业人员,这也决议了她没措施做一个全职“星妈”。

周静试图给多多找一个日间托管机构,“我们在北城住,那个机构在南五环,每天跑一百多公里来回,太辛劳了!”迫不得已,周静又把眼光投向寄宿型托管机构。

2014年的一天,周静怀着战战兢兢的心境,去北京顺义一家启智学校懂得情形,最后面试通过了。送多多过去的那一天,多多自己提了一个小旅行箱,也许,那时他还不知道这意味着什么,但作为母亲的周静已然处于瓦解边沿,就连从来没哭过的爸爸也流泪了。“担忧他儿子,一宿没睡。”

这家民办的启智学校不是专门针对孤单症的托养机构,“里面有唐宝,智障,脑瘫”。多多2014年进入启智学校后,近几年才能有大幅晋升。“我现在放心了,但你说我担心吗,确定担心,这个民办机构也是风雨飘摇的,没有一分钱补助,全靠家长交的那点钱,多多现在一个月须要五千来块钱。”

这种机构的生源有问题,师资有问题,老师待遇低,没有任何编制。“最后就确定会波及到多多这些人,享受的干涉服务就会差些。”据周静懂得,这个学校最近几年孤单症越来越多,“占一半了”。

依照现行政策,针对自闭症患者的官方支撑重要笼罩0-6岁,在个别城市到达14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支撑则呈现严重断层,据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教导机构虽然已达1345家,能接收大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的就更少。

“我逝世了以后,他去哪儿啊!”周静最担忧的是未来,“孤单症面临的残暴现实就是养老院不收、精力病院不收、福利院不收。”

父母双双故去后,精力残疾人士住在福利机构毕竟能生涯多久?有关民间机构曾做过小范畴抽样调查显示,平均生存时光只有 1 年。北京一家精力病医院曾接受过一个大龄孤单症患者,但因为这个孩子性格躁动,难以交换,此后他们就不再接受孤单症。

目前,我国国内第一例孤单症患者已经51岁,他的爸爸于2016年因病过世,如今年过八旬身患癌症的妈妈,须要一边化疗,一边带着儿子一起生涯。未来如何,尚未可知。

多多在老师辅导下,在母亲节将自己的作品《妈妈》送给了周静

如今,多多虽然已经适应了在启智学校的生涯,但对家和家人仍有深深的眷恋。多多对星期几没有概念,他常常会早早穿好外套,坐在窗前,巴望着爸爸妈妈呈现在大门口带他回家。

不要把他们当怪物一样!

“盼望他有一个自己的工作,有一个固定的收入,不管是多还是少,能自食其力。”

“对这些孩子能够以平等地关怀,也不用施舍,我们不须要那种。盼望大家更多地去懂得他们,不要把他们当怪物一样。”

“等我们这些大龄的孤单症的家长有一天老去了,没有照料孩子这种才能的时候,有人接手,有人照料他们的生涯。”

孤单症属于毕生性精力疾患,对于“星星的孩子”来说,他们的一生都须要照料。在医学如此发达的今天,孤单症仍然不可治愈。而每个孤单症家庭背景也各有不同,“条件好的、条件差的,农村的、做生意的、高知分子、医生都有”。

依据中国残联康复中心数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。

“孤单症已不再是只涉及一个小众群体的罕见病,是一种性命形态,其性命全程都须要支撑。这些孩子充耳不闻于声,视而不见于物,像是活在自己孤单的星球。他们的心就像一扇紧闭着的门,但或许敲的人多了,就有被打开的可能。”

周静作为中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任,平时更多的时光用于为北京市孤单症儿童康复协会,这个民间集团募集资金。2011年开端,这家协会开端陆续开设各种课程,“我们所有的目的都是奔着生存才能的建设,所有的画画、唱歌、跳舞、足球、篮球这些一切的课程,目标就是培育他自理和生存的才能。”

3月31日,2019世界孤单症日“和你一样”公益运动在京举办,运动现场宣布“星翼打算”,周静在台上演讲。摄影/刘京京

周静还想募集资金给大龄孤单症树立一个社会性实践基地,“模仿一个社会就业的环境,让他们能够庇护性就业,能够上课,能够让他们慢慢养成好的生存才能,慢慢回归主流,也给父母减轻累赘。”

国际经验证明,只要供给完美支撑系统,自闭症患者可以从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中,患者可接收工作训练并在福利工厂上班,而看护、领导患者的支撑成本由政府供给赞助。

上海市精残亲友协会孤单症工作委员会副主任张彩虹指出,自闭症全体融入社会不现实,可进行分类安顿:严重的必需养护,可由政府、社会、家庭共担;一部分可以庇护性就业,需有人看护;还有少部分能够独立工作,但是社会要接纳他们。

3月31日,2019世界孤单症日“和你一样”公益运动现场,佰澄与人现场所奏。

星星的孩子与我们一样,一样的刚强、一样的仁慈,一样的全力以赴追逐幻想,但与我们也不一样。

他们有严重的感到统合失调(指外部的感到刺激信号无法在儿童的大脑神经系统进行有效组合,而使机体不能协调运作,久而久之形成各种障碍最终影响身心健康),很多声音在我们听来,是温柔的、平和的、正常的,但在他们的耳朵里可能就像电闪雷鸣,使得他们紧张,受到惊扰。

他们有他们的表达方法,“虽然学得慢,但是一年下来总能学会点东西。”

“如果他们不能适应我们,就让我们去适应他们吧。”

周静有一次带多多去泳池游泳,她特殊感谢一个老外,“人家也去游泳,他就看了一眼,就再也不看了。我特殊感谢他,孩子一直高兴,我也没有累赘。”

(记者/李珊珊 弟辰晨 张莉 张恪忞? 视频/杨兆荃 杨小淼 摄影/刘京京)


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(责任编辑:管喜德)

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